Integración escolar

Los distintos autores pregonan sobre la importancia de que el niño discapacitado en general y con Distrofia Muscular en particular se integre a la educación formal. Sobre esto Werner (1990) propone que se invite a los compañeros a la casa del niño para hacer las tareas y jugar, así como integrarlo a las actividades comunitarias en general.

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En una visión de la actualidad española Gallardo y Salvador (1994) dicen que: "Es necesario que el niño con disfunción motora en general y con DMD en particular, asista a la escuela para que tenga la oportunidad de madurar con sus iguales, de jugar, de aprender, de disfrutar y de vivir en un ambiente "normalizado" ". En Chile, el IRI postula que la integración escolar del niño con distrofia muscular debe plantearse como un derecho ya que las escuelas comienzan a segregarlos desde la etapa IV que es cuando la marcha es más difícil y se está a punto de usar silla de ruedas (Holmgren, 1995); sobre esto último es recomendable destacar que actualmente está prohibido no recibir a un alumno con discapacidad motora, pero esto no significa que no se pueda dificultar su acceso con medidas "informales".

ETAPAS DEL PROCESO DE INTEGRACIÓN ESCOLAR DEL PACIENTE

1.   Sensibilización de los padres

2.   Derivación del niño al sistema educativo

3.   Padres informan gestiones a educadoras

4.   Reorientación escolar en caso necesario

5.   Entrevistas con profesionales que integran alumnos con discapacidades neuromotoras

6.   Seguimiento (visitas a colegios que tienen pacientes integrados en sus aulas).

Sensibilización de los padres

Implica explicar a los padres que la distrofia muscular es progresiva y que son las mujeres las portadoras del gen causante. Así se crea conciencia de que tarde o temprano su hijo va a morir, y además permite evitar los riesgos de futuros embarazos. Probablemente en esta etapa las madres se sentirán culpables por el hecho de ser ellas las portadoras de la enfermedad, al tiempo que comienzan los exámenes genéticos de las otras hijas (si las hay).

Luego se les plantea que su hijo debe seguir asistiendo al colegio. También es probable que los padres se nieguen a esto, temiendo que su hijo enfrente la educación formal con sus evidentes desventajas. Ante esto, los profesionales mantienen su postura: el niño tiene derecho a tener amigos, recrearse y poseer las mismas oportunidades que el resto del mundo.

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Derivación del niño al sistema educativo

Implica considerar un colegio cercano al domicilio del niño, solicitar su integración escolar, y -si lo aceptan- informar al instituto de rehabilitación que el niño asiste a clases.

En el caso de que el niño sea inmediatamente aceptado los pasos a seguir son los siguientes:

Entrevistas con profesionales que integran alumnos con discapacidades neuromotoras

Implica que los educadores visiten el colegio en el cual está inserto el niño, informando acerca de su patología y el grado de invalidez que involucra. Otro objetivo de estas visitas es el señalar que recibirán a un niño casi normal, que decaerá gradualmente hasta la condición de no poder escribir. Ante esto los profesores siempre deben tener en cuenta:

· Es un niño que se fatiga fácilmente, necesitando una exigencia diferente

· Hay que evitar que se dañe su musculatura respiratoria, ante eventuales resfríos.

· Es necesario aprender a levantarlo (por ejemplo, para llevarlo al baño) con la ayuda de auxiliares y las madres. Si la madre vive en áreas rurales muy alejadas, o si los compañeros o la profesora no pueden colaborar, hay que encargase de encontrar la manera de instruir a alguien cercano para que lo ayude. Todas estas personas involucradas en este proceso y que son ajenas a la familia son llamados "agentes multiplicadores".

· Es necesario que el niño asista a controles periódicos.

· Es importante estar al tanto de que todos los distróficos musculares progresivos difieren en el avance de su enfermedad: unos fallecen antes y otros después.

Seguimiento (visitas a colegios que tienen pacientes integrados en sus aulas)

Consiste en realizar un seguimiento de la integración del niño, con especial preocupación de que no abandone la escuela.

En el caso de que el niño no sea aceptado por el colegio y los padres renuncien a seguir buscando una escuela para su hijo, los pasos a seguir son los siguientes:

Padres informan gestiones a educadoras

Cuando los padres acuden a posteriores controles con educadoras e informan que su hijo no está asistiendo a clases, se presiona para que lo incorporen a la educación formal.

Reorientación escolar en caso necesario

Consiste en la búsqueda de otra escuela y - en caso de que lo acepten- continuar con los pasos de la etapa 5 antes mencionados.

Referencias:
Consultado el 25 Noviembre. Datos obtenidos de: http://www.apsique.com

Lidia Carvajal Abáigar