La pérdida de familiares o el padecimiento de extrañas enfermedades congénitas de algún ser querido, motiva a personas de alta sensibilidad a que otros seres humanos y muy especialmente los niños, minimicen el sufrimiento que significa llevar a cuestas enfermedades que los postran en una silla de ruedas o una cama, por el resto de sus días.
La visión principal de las fundaciones consiste en la motivación de constituir una asociacion, que les permita integrar a las personas con esta patología, donde se puedan atender todas las necesidades bio-psico-sociales de los niños enfermos, logrando motivar a la familia como factor importante en el desarrollo emocional de sus hijos o familiares, ya que hasta los momentos no existen instituciones especializadas que permitan tratar clínicamente esta enfermedad.
En este sentido deriva la importancia de articular con las diferentes instituciones del estado, donde se logre la creación de un centro especializado en distrofias musculares en todos los países, que les brinde el apoyo y la atención médica.
Foto de Anne Gueddes
FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras)
Los objetivos de esta asociación son:
Impulsar las investigaciones en ER
La producción científica sobre enfermedades raras en España es escasa debido a la dificultad por la falta de identificación de los pacientes y la dispersión geográfica que impide reunir en un sólo centro un tamaño de muestra suficiente. Por ello, pedimos a todos los organismos, privados y públicos, que inviertan en investigación y desarrollo en el campo de las ER porque sólo esto nos ayudará a salvar las vidas de las personas que padecen una enfermedad poco frecuente.
Visibilidad de las ER
La presencia de las patologías de baja frecuencia en los medios de comunicación es de vital importancia, principalmente, por dos razones. Por un lado, porque las personas que padecen una ER se dan cuenta de que no están solas y de que disponen de un Servicio de Información y Orientación en ER que es único en España y con el que pueden contactar para buscar una respuesta a su difícil situación. Por otro lado, la visibilidad de las enfermedades poco frecuentes permite concienciar y sensibilizar a la ciudadanía española para que sea consciente del grave problema de salud pública que suponen las ER y nos ayuden para solucionarlo.
Foto obtenida de: http://www.agendameperu.com/2010/05/13/anti-duchenne/
Apoyo a las asociaciones y los afectados
En FEDER somos la voz de los afectados por las patologías de baja frecuencia, defendemos sus derechos y reclamamos soluciones integrales a sus problemas. Para conseguirlo, creemos en la importancia del movimiento asociativo y, por ello, promovemos redes de pacientes, el intercambio de información entre ellos, entre asociaciones, así como entre los pacientes asilados que no cuentan con asociación de referencia por la rareza de su patología.
Nuestra estrategia de intervención es en tres niveles: en primer lugar, con aquellas entidades miembros de FEDER que demandan información y asesoramiento técnico; un segundo nivel en el que se promueve el asociacionismo entre los afectados de ER que no cuentan con asociación y un tercero, con asociaciones que todavía no son miembros de FEDER.
Contacto:
Foto obtenida de: www.enefermedades-raras.org
ASEM ( Federación española de enfermedades neuromusculares)
La Federación ASEM es la unión de asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares que promociona todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de los afectados/as.
- Es una organización sin ánimo de lucro que se creó en el año 2003 y supone la continuidad del trabajo desarrollado por la Asociación Española contra las Enfermedades Neuromusculares de forma ininterrumpida desde 1983.
- En la actualidad consta de 20 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a los más de 50.000 afectados/as en toda España.
- La filosofía de trabajo de la Federación ASEM se basa en la participación y unión de los esfuerzos de todas las entidades miembro.
Obtenido de: http://www.portaldenoticias.com/video/yt-uxfJ4hYX9-E
Plan estratégico de la federación ASEM 2008-2010
Las líneas estratégicas de la Federación ASEM las podríamos englobar en:
- Sensibilizar y asesorar sobre la realidad de las Enfermedades Neuromusculares.
- Promover la interlocución y la dinamización del entorno de las Enfermedades Musculares.
- Insistir en garantizar un estándar de servicios a las personas con Enfermedades Neuromusculares, y sus familias, independientemente de la Comunidad Autónoma donde vivan.
- Coordinar las actuaciones del movimiento ASEM para lograr una implantación estable y fortalecida de las Asociaciones en el Estado Español.
- Incrementar la base Social del movimiento ASEM y los recursos destinados por la propia Federación. Captación de recursos para establecer un Plan de voluntariado.
Objetivos de ASEM
- Promocionar el asociacionismo de los afectados neuromusculares en todas las comunidades autónomas de España.
- Representar las Asociaciones miembro en todo tipo de organismos públicos y privados.
- Sensibilizar a la opinión pública y a la administración de las dificultades de curación, tratamiento y prevención de estas enfermedades.
- Estimular la investigación clínica para conseguir posibles mejoras terapéuticas y rehabilitadoras.
- Prestar servicios sociales a los afectados/as y a sus familias.
- Facilitar información sobre estas enfermedades a los pacientes y a sus familiares con la finalidad de conseguir el mejor conocimiento e implicación de los mismos.
- Potenciar los canales de información y sistemas de ayuda existentes para la integración en diversos ámbitos de los afectados/as y sus familias: enseñanza, formación profesional, laboral, social y ocio.
- Cooperar con todas aquellas entidades que tengan las mismas finalidades.
Pilar Berrotarán Ayub
REFERENCIAS:
ASEM (Asociación española de enfermedades neuromusculares). Consultado 26 Noviembre. Disponible en: www.asem-esp.org
http://www.portaldenoticias.com/video/yt-uxfJ4hYX9-E
FEDER( Federación española de enfermedades raras). Consultado 24 Noviembre. Disponible en: www.enefermedades-raras.org
en febrero de 2017, mi sistema inmunitario no funcionaba correctamente y mi médico de atención primaria me hizo un examen n.a.e.t. tratamiento con acupuntura láser y acupuntura auricular para intentar desensibilizar mi cuerpo de las diferentes alergias y alergias a los metales. este procedimiento comenzó a dejarme agotado y muy cansado. Me recomendó que me hiciera una prueba de heces gastrointestinales, ya que tenía problemas gastrointestinales en febrero de 2017, para detectar parásitos, patógenos, flora bacteriana y hongos/levaduras. los resultados mostraron que tenía un patógeno bacteriano llamado salmonella, altas cantidades de flora bacteriana normal, llamada enterococcus spp. y escherichia spp., 2 parásitos llamados dientamoeba fragilis y endolimax nana, y 2 tipos de hongos/levaduras llamados candida spp. y geotrichum spp. el médico me recomendó que tomara la medicina herbal dr itua para deshacerme de la cándida, ya que esa era la principal preocupación en ese momento y compré la medicina herbal dr itua y después de tomarla según las instrucciones me curé por completo, por lo que es una forma urgente de corazón para creer en las medicinas a base de hierbas, pero sí, de hecho, los remedios naturales deben reconocerse en todo el mundo porque es la única curación que no tiene efectos secundarios en cada curación, recomendaré a cualquier persona aquí con problemas de salud que se comunique con el centro de hierbas dr itua por correo electrónico drituaherbalcenter@gmail.com / whatsapp +2348149277967 capaz de todo tipo de enfermedades como cáncer, vih, herpes, enfermedad renal, parkinson, als, copd. con una cura completa sin volver.
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