Federaciones Latinoamericanas

Fundación Duchenne Becker; Argentina:

Esta fundación carece de fines de lucro, y nace para brindar información, contención, asesoramiento a las familias , conseguir equipamientos especiales  y tiene por objeto promover, difundir, estudiar, investigar y asesorar en forma gratuita la problemática de ésta enfermedad, la prevención y tratamiento de la alteración muscular y distrofia muscular Duchenne y Becker y la detección temprana de dicha alteración, construyendo un nuevo espacio para el abordaje de la enfermedad y su prevención y tratamiento a partir del respeto de los derechos humanos y de la creación de conciencia social sobre responsabilidad y compromiso social.
      

  Sumando experiencias, proponemos aunar esfuerzos y promover una línea de trabajo en investigación y educación capaz de construir y fortalecer técnicas, tratamientos, programas asistenciales y complementarios tendientes a una mejor calidad de vida para los pacientes, un tratamiento más benévolo hasta lograr la cura de la enfermedad.-
       

Hoy es un Desafío, un Camino, una Misión. Usted puede sumarse para emprender juntos ésta gran Tarea.

En la página web de esta asociación podemos encontrar  una gran cantidad de información acerca de la enfermedad, de tratamientos y cuidados y un contacto que brinda información y apoyo a cualquiera que quiera entrar a formar parte de esta asociación.

Contacto con la fundación:

                                        Imagen obtenida de: http://www.fundacionduchenne.org.ar/

Enlace : (Bolivia)

Enlace Distrofia Muscular Duchenne - Becker, A.C., conocido como ENLACE, es una organización civil chihuahuense, no lucrativa, que brinda apoyo a niños, jóvenes, jóvenes adultos con distrofia muscular de tipo Duchenne / Becker, así como a sus padres, a través del cuidado de su salud y la integración social. 

Enlace es una de las pocas organizaciones a nivel nacional que tiene un programa médico multidisciplinario especializado para el cuidado de la salud de los pacientes con distrofia muscular Duchenne / Becker. Enlace es la única organización en su tipo en el norte de México, y es por ello, que actualmente atiende a usuarios de estados colindantes como Coahuila, Durango y Sonora.

Los servicios de la asociación son financiados principalmente por las aportaciones económicas de donantes que entienden la problemática y que desean que los niños y jóvenes con distrofia muscular que atendemos puedan vivir una vida digna, con más esperanzas y con más amor. 

Antecedentes:

Enlace se constituye legalmente en el año 2000, a partir de la inquietud de un grupo de padres y familiares de niños que padecen esta enfermedad, con el objetivo primordial brindar a sus hijos una mejor calidad de vida, mediante el conocimiento de la enfermedad, un seguimiento médico adecuado y la integración de sus hijos a la sociedad.

                                           Imagen obtenida de: http://www.enlaceac.org/

Nuestra Misión:

Mejorar la Calidad de Vida de las personas con Distrofia Muscular Duchenne o Becker tanto física, emocional y social, al poner a su alcance médicos especialistas, información actualizada, terapias, así como espacios de convivencia y aprendizaje; mediante la integración de padres de familia, familiares, voluntarios y sociedad. 

                                            Obtenidas de: http://www.enlaceac.org/

Contacto con la asociación:

                                                                 Pilar Berrotarán Ayub

REFERENCIAS:
Fundación Enlace. Consultado el 25 Noviembre. Disponible en: http://www.enlaceac.org/
Fundación Duchenne-Becker. Consultado el 24 Noviembre. Disp: http://www.fundacionduchenne.org.ar/