martes, 30 de noviembre de 2010

Consecuencias de la distrofia muscular de Duchenne.

La distrofia muscular de Duchenne es la forma más frecuente e importante del grupo de trastornos musculares hereditarios y progresivos que se diferencian clínicamente por una distribución selectiva de la debilidad muscular. 
Es un trastorno que se caracteriza por debilidad muscular proximal progresiva con destrucción y regeneración de las fibras musculares y sustitución de las mismas por tejido conectivo.
Afecta a 1 de cada 3 500 varones nacidos vivos y provoca la muerte en la segunda o tercera década de vida. Los síntomas comienzan típicamente en niños entre 3 y 7 años; entre ellos:
  • Marcha de ánade o pato y sobre las puntas de los pies,
  • Lordosis (desviación exagerada hacia adelante de la curva de la columna vertebral )
  • Caídas frecuentes
  • Dificultad para levantarse una vez acostados
  • Dificultad para subir escaleras.
  • La cintura pélvica se afecta antes que la escapular. Presenta una progresión uniforme y se desarrollan contracturas en flexión de los miembros y escoliosis (desviación hacia ambos lados de la curvatura de la columna vetebral), la debilidad muscular a nivel de la pelvis que va progresando hacia los músculos de la espalda (cintura escapular).
  • Pseudohipertrofia muscular (sustitución por tejido fibroso y adiposo de ciertos grupos musculares grandes, principalmente en las pantorrillas).
  • Hay un gran por ciento de retraso mental asociado a la enfermedad con alteraciones psicológicas.
  • Afección cardiovascular, respiratoria, alteraciones digestivas con dificultad para ingerir los alimentos.
  • La mayoría de los pacientes terminan confinados a una silla de ruedas alrededor de los 10 o 12 años y fallecen por complicaciones respiratorias sobre los 20 años de edad.
  • La afectación cardíaca suele ser asintomática, aunque hasta un 90% de los pacientes presentan anomalías en el ECG. Un tercio de los mismos presentan un leve deterioro intelectual no progresivo que suele afectar más a las funciones verbales que a las acciones o la conducta.
La distrofia muscular de Duchenne lleva a una discapacidad que empeora rápidamente. Por lo general, la muerte ocurre hacia la edad de 25 años, de trastornos pulmonares por inanición, infección respiratoria o fallo cardíaco  respiratoria durante el sueño, insuficiencia cardíaca congestiva intratable, neumonía, aspiración y obstrucción de la vía respiratoria en la segunda o tercera década .
El diagnóstico que se sospecha por los datos clínicos y la elevación de enzimas musculares, sólo se confirma mediante la biopsia muscular, en la cual se detectan las alteraciones musculares ya comentadas, o demostrando por técnicas de laboratorio la presencia de distrofina, la molécula anómala responsable de este tipo de enfermedades, defectuosa o deficitaria.
El tratamiento, en la actualidad, sólo consiste en medidas de apoyo: fisioterapia y control de las complicaciones. La distrofia muscular de Duchenne es causada por un gen defectuoso para la distrofina (una proteína en los músculos). El gen anormal, que codifica la distrofina, se encuentra en el locus Xp21. Sin embargo, generalmente se presenta en personas con familias sin antecedentes conocidos de esta afección. 1 2

 Daniel Andrés Alvarado Flores

1 Roca Goderich R. Tratado de Medicina Interna. T3. Editorial Ciencias Médicas. La Habana; 2002.
2 Kliegman RM, Behrman RE, Jenson HB, Stanton BF. Muscular dystrophies. In: Kliegman RM, Behrman RE, Jenson HB, Stanton BF. Nelson Textbook of Pediatrics. 18th ed. Philadelphia, Pa:Saunders Elsevier; 2007:chap 608

La distrofina.

La distrofina.
Una distrofia muscular es heredada y esta implica una mutación en uno de los genes que programan proteínas que es crítica para la integración de un musculo, como lo es la distrofina, esta es necesaria para la estabilidad mecánica de las células musculares y se encuentra dentro de las membranas de la célula muscular, la parte central de la proteína distrofina es llamado dominio de varilla en ingles “rod domain”, el dominio de varilla es un conjunto de aminoácidos enroscados que se doblan sobre ellos mismos varias veces.
El movimiento que ejerce el musculo dado por el humano permite la contracción de la célula muscular y como resultado la distrofina cambia su longitud, su estructura doblada le permite a la distrofina que esta actué como un resorte permitiendo que esta transmita la energía mecánica hacia las membranas de las células musculares y las estructuras fuera de los músculos, los tendones y el tejido conectivo.
La distrofina también es reguladora de procesos como el mantenimiento de la cantidad de calcio en las células y de las  sustancias que controlan el crecimiento de los músculos. (4)


Fernando González Alfaro.

Las personas que poseen la distrofia muscular de Duchenne poseen muy poca distrofina en sus músculos en ciertos casos, la presencia de distrofina es nula pero estos son casos más graves de Duchenne. Al tener poca o nula presencia de la distrofina, las funciones de la distrofina van a estar faltantes, cuando las funciones de un gen tan importante como lo es la distrofina están faltantes en una célula muscular la contracción del musculo hace que este causa la ruptura de las membranas musculares, permitiendo que grandes cantidades de calcio circulen en las fibras; el exceso de calcio activa enzimas que desintegran las proteínas musculares y esto iniciara la muerte de la célula llamada apoptosis, lo cual provocara una inflamación y la activación de fibroblastos y produce fibrosis, así es como se dan la mayoría de casos de Duchenne.(5)

Fernando González Alfaro.


http://www.umm.edu/esp_ency/article/000705sym.htm(4)


lunes, 29 de noviembre de 2010

Aspectos psicológicos

Debido a las características de la enfermedad, será muy difícil para el niño y su familia aceptar el continuo aumento de la debilidad y la falta de un tratamiento efectivo. La asistencia y los consejos amistosos de los promotores de salud y los amigos pueden ser de gran ayuda.
En general el apoyo psicológico se centra en facilitar esta aceptación, tanto por parte del niño como por la familia. La meta, tanto de la familia como la del psicólogo es ayudar al niño a estar lo más activo y feliz que sea posible y a adaptarse a sus crecientes limitaciones.
Ansiedad
Cuando una persona se enfrenta a un problema serio sin contar con los recursos necesarios para solucionarlo, el resultado es una intensa ansiedad. La gente maneja esta ansiedad de diferentes maneras: 

 
· Distorsión de la situación para aliviar su angustia: a veces, por ejemplo, a los padres les cuesta semanas o meses aceptar el diagnóstico de una enfermedad neuromuscular progresiva.
· Negación de la situación: al evadirse de la realidad la gente trata de evitar sentimientos dolorosos, negándose a aceptar la verdad.
· Ira mal dirigida: enojarse con el médico que hizo el diagnóstico o los médicos que no lo hicieron antes, al mundo en general, a un universo que permite este tipo de situaciones, o incluso contra un ser supremo que acepta que ocurra una tragedia de este tipo. La ira también puede dirigirse hacia sí mismos o hacia el cónyuge, culpándolo por traer al mundo un niño con esta suerte. Esta reacción aleja sus sentimientos del problema real, al tratar de deshacerse de la insoportable ansiedad y el miedo.
Atribuciones poco realistas
Es probable que, debido a la naturaleza hereditaria de la distrofia de Duchenne, la madre comience a experimentar fuertes sentimientos de culpa. En este caso, tiene que basarse en el hecho de que esta distrofia es una enfermedad genética, por lo que no implica responsabilidades de ningún tipo.
Otra atribución poco realista es que todo lo que no sea el cuidado del niño pasa a segundo lugar. Una madre -- especialmente si aún tiene sentimientos de culpa -- puede absorberse totalmente en el niño, a expensas de su relación marital y de los otros niños de la familia. Su "sacrificio" inevitablemente conduce a problemas en todos los miembros de la familia, incluyendo al niño con la enfermedad neuromuscular. No se puede desconocer la importancia de mantener una vida familiar que satisfaga las necesidades de todos.
A veces sucede que la gente que rodea al niño experimenta sentimientos de culpa por ser "normales". En este caso, lo recomendable es dimensionar correctamente la enfermedad como tal y no como una consecuencia de algo por lo que se es responsable.
No es recomendable presionar a los hermanos y hermanas a que se preocupen de las necesidades sociales del niño enfermo, y a éste debería animársele a que busque sus propias amistades. 
En general, los padres deben evitar el sobreproteccionismo, fortaleciendo el sentido de independencia del niño, dejando que desarrolle sus actividades lo "más natural posible". Esta forma de no intervención es un asunto de especial importancia si lo que se desea es fomentar en el niño la confianza en sí mismo, ya que no puede evitar la dependencia física. 

Si el niño ya está haciendo tareas en la casa, es recomendable que estas responsabilidades continúen. Él debería recibir la misma disciplina y recompensas que los otros niños en la familia (o sus amigos). Para un niño pequeño la independencia casi siempre significa independizarse de la madre. El pequeño con una enfermedad neuromuscular está justo en la edad en que otros niños comienzan a dejar de depender de la madre y a realizar actividades de "adultos", como abrocharse la ropa, amarrarse los zapatos y explorar el mundo por sí solos. El niño con distrofia muscular u otra enfermedad neuromuscular progresiva tiene la misma necesidad de despegarse de su madre, pero es más dependiente de ella físicamente.

Referencias:
Consultado el 25 Noviembre. Datos obtenidos de: http://www.apsique.com

Lidia Carvajal Abáigar

EL ROL DEL PSICÓLOGO

Cuando se trata de un niño con distrofia muscular progresiva, el profesional psicólogo interviene en tres grandes áreas:
a) Area familiar
En general el rol del psicólogo se centra en generar y fortalecer la aceptación de la enfermedad y sus consecuencias. Como grupo, es necesario prepararlos para enfrentar los progresivos deterioros del niño y su eventual fallecimiento. En el proceso, también es imprescindible generar expectativas adecuadas y realistas.
Por otro lado, en función de que la familia aporte el ambiente óptimo para que el niño desarrolle el máximo de sus potencialidades, el psicólogo fomenta la idea de tomar con naturalidad su enfermedad, de ingresar a un colegio, de que tenga amigos, de que se lo trate con los mismos derechos y obligaciones que el resto, etc. 

Es de especial importancia trabajar con los padres para ayudarlos a manejar y a elaborar los sentimientos de culpa y ansiedad que puedan surgir respecto a la situación de su hijo.
b) Área personal
En primer lugar, el psicólogo debe fomentar en el niño la aceptación de su situación. Obviamente, este es un trabajo paulatino, realizado en conjunto con sus padres, en el que se adecuan las explicaciones acerca de su condición y las expectativas que se generan en el niño, de acuerdo a su capacidad de elaboración cognitiva y emocional. En este sentido, lo que se busca es que el niño se identifique con un plan de vida personal diferente al resto de sus pares, con expectativas realistas y siempre con el objetivo de explorar al máximo las posibilidades de experiencias apropiadas a su desarrollo. Entonces, resultan de la mayor atención del psicólogo áreas como la sexualidad, los intereses vocacionales, la satisfacción general con la vida (evaluaciones cognitivas y emocionales apropiadas), etc.
Otros temas pertinentes a tratar por el psicólogo en estos niños son:
· El manejo de la frustración (porque son niños que poco a poco van a ir perdiendo la capacidad de realizar actividades que le gustaban). Estas intervenciones son especialmente necesarias a partir del surgimiento del pensamiento abstracto y de la narrativa temporal, aproximadamente desde los doce años.

· Relaciones interpersonales. Es importante que el niño genere relaciones abiertas, honestas y sinceras, evitando los vicios de manipulación, sentimientos de minusvalía, excesiva dependencia emocional y la sobrecompensación (aquellas personas que poseen algún trastorno y tratan de "compensarlo" con el énfasis exagerado en otro tipo de comportamiento, lo que atenta contra sus relaciones interpersonales).
· Sexualidad. El objetivo de trabajar en esta área es lograr que el joven acepte y se sienta aceptado por otras personas, dándole la oportunidad de expresar amor.
c) Área educacional y proceso de integración
Gran parte del trabajo del psicólogo comienza ya con las intervenciones familiares e individuales mencionadas anteriormente, sobre todo en lo que refiere a disminuir los temores de ser rechazado, las burlas, los sentimientos "de no ser capaz", las ideas de falta de sentido (como "¿para qué si se va a morir?", "¿para qué si no le va a servir de nada?" o "¿para qué gastar tanto dinero, si probablemente ni siquiera va a terminar la enseñanza media?"), las expectativas no realistas, etc. Además de esto, el psicólogo puede realizar actividades como:
· Talleres de sensibilización. Éstos irán enfocados tanto a los alumnos (para que los niños conozcan la enfermedad y entiendan al que la padece, como alguien "normalmente diferente", o sea tan diferente como cualquier otro) y a los profesionales del establecimiento (para que los profesores, orientadores y auxiliares, comprendan la enfermedad y mejoren su disposición a trabajar con el niño, en la consideración de sus necesidades especiales).
· Talleres con el equipo de apoyo del niño con necesidades especiales. Fomentando las buenas relaciones, la comunicación, sentido de propósito, y sentido de eficacia de los profesionales encargados de apoyar al niño y su proceso de integración.
· Evaluación psicométrica. Su objetivo principal es otorgar información respecto al estado cognitivo, emocional, conductual y psicomotor, para ser utilizada en toma de decisiones tanto clínicas (por el psicólogo) como escolares (por los profesores, orientadores, educadores diferenciales y psicopedagogos). El psicólogo puede plantearse dos metas básicas:
· Adaptar pruebas psicométricas ya existentes. En consideración de las características individuales del niño. Por ejemplo, eliminar el tiempo límite, centrarse en un análisis de carácter cualitativo, eliminar o sustituir ítems, seleccionar y/o combinar las pruebas más apropiadas a las características del niño, etc.
· Crear pruebas psicométricas. El psicólogo, en consideración de las posibilidades del niño (información a menudo obtenida a través de la colaboración con otros profesionales), debe usar su creatividad al máximo para evaluar de manera óptima el desarrollo del niño. Por ejemplo, pruebas verbales estructuradas para evaluar razonamiento, uso de computadoras para evaluar velocidad de respuesta, plantear problemas que requieran de iniciativa, etc.

                                                         Pilar Berrotarán Ayub

REFERENCIAS:

Consultado el 25 Noviembre. Datos obtenidos de: http://www.apsique.com

Integración escolar

Los distintos autores pregonan sobre la importancia de que el niño discapacitado en general y con Distrofia Muscular en particular se integre a la educación formal. Sobre esto Werner (1990) propone que se invite a los compañeros a la casa del niño para hacer las tareas y jugar, así como integrarlo a las actividades comunitarias en general.

blogs.ua.es
En una visión de la actualidad española Gallardo y Salvador (1994) dicen que: "Es necesario que el niño con disfunción motora en general y con DMD en particular, asista a la escuela para que tenga la oportunidad de madurar con sus iguales, de jugar, de aprender, de disfrutar y de vivir en un ambiente "normalizado" ". En Chile, el IRI postula que la integración escolar del niño con distrofia muscular debe plantearse como un derecho ya que las escuelas comienzan a segregarlos desde la etapa IV que es cuando la marcha es más difícil y se está a punto de usar silla de ruedas (Holmgren, 1995); sobre esto último es recomendable destacar que actualmente está prohibido no recibir a un alumno con discapacidad motora, pero esto no significa que no se pueda dificultar su acceso con medidas "informales".
ETAPAS DEL PROCESO DE INTEGRACIÓN ESCOLAR DEL PACIENTE
1.   Sensibilización de los padres
2.   Derivación del niño al sistema educativo
3.   Padres informan gestiones a educadoras
4.   Reorientación escolar en caso necesario
5.   Entrevistas con profesionales que integran alumnos con discapacidades neuromotoras
6.   Seguimiento (visitas a colegios que tienen pacientes integrados en sus aulas).
Sensibilización de los padres
Implica explicar a los padres que la distrofia muscular es progresiva y que son las mujeres las portadoras del gen causante. Así se crea conciencia de que tarde o temprano su hijo va a morir, y además permite evitar los riesgos de futuros embarazos. Probablemente en esta etapa las madres se sentirán culpables por el hecho de ser ellas las portadoras de la enfermedad, al tiempo que comienzan los exámenes genéticos de las otras hijas (si las hay).
Luego se les plantea que su hijo debe seguir asistiendo al colegio. También es probable que los padres se nieguen a esto, temiendo que su hijo enfrente la educación formal con sus evidentes desventajas. Ante esto, los profesionales mantienen su postura: el niño tiene derecho a tener amigos, recrearse y poseer las mismas oportunidades que el resto del mundo.
blogs.carin.com
Derivación del niño al sistema educativo
Implica considerar un colegio cercano al domicilio del niño, solicitar su integración escolar, y -si lo aceptan- informar al instituto de rehabilitación que el niño asiste a clases.
En el caso de que el niño sea inmediatamente aceptado los pasos a seguir son los siguientes:
Entrevistas con profesionales que integran alumnos con discapacidades neuromotoras
Implica que los educadores visiten el colegio en el cual está inserto el niño, informando acerca de su patología y el grado de invalidez que involucra. Otro objetivo de estas visitas es el señalar que recibirán a un niño casi normal, que decaerá gradualmente hasta la condición de no poder escribir. Ante esto los profesores siempre deben tener en cuenta:
· Es un niño que se fatiga fácilmente, necesitando una exigencia diferente
· Hay que evitar que se dañe su musculatura respiratoria, ante eventuales resfríos.
· Es necesario aprender a levantarlo (por ejemplo, para llevarlo al baño) con la ayuda de auxiliares y las madres. Si la madre vive en áreas rurales muy alejadas, o si los compañeros o la profesora no pueden colaborar, hay que encargase de encontrar la manera de instruir a alguien cercano para que lo ayude. Todas estas personas involucradas en este proceso y que son ajenas a la familia son llamados "agentes multiplicadores".
· Es necesario que el niño asista a controles periódicos.
· Es importante estar al tanto de que todos los distróficos musculares progresivos difieren en el avance de su enfermedad: unos fallecen antes y otros después.
Seguimiento (visitas a colegios que tienen pacientes integrados en sus aulas)
Consiste en realizar un seguimiento de la integración del niño, con especial preocupación de que no abandone la escuela.
En el caso de que el niño no sea aceptado por el colegio y los padres renuncien a seguir buscando una escuela para su hijo, los pasos a seguir son los siguientes:
Padres informan gestiones a educadoras
Cuando los padres acuden a posteriores controles con educadoras e informan que su hijo no está asistiendo a clases, se presiona para que lo incorporen a la educación formal.
Reorientación escolar en caso necesario
Consiste en la búsqueda de otra escuela y - en caso de que lo acepten- continuar con los pasos de la etapa 5 antes mencionados.

Referencias:
Consultado el 25 Noviembre. Datos obtenidos de: http://www.apsique.com

Lidia Carvajal Abáigar

domingo, 28 de noviembre de 2010

Actividades necesarias y dificultades en la integración escolar

ACTIVIDADES NECESARIAS PARA INTEGRAR A LOS NIÑOS EN LA UNIDAD EDUCATIVA.
Se reúne un equipo especializado junto a la profesora a cargo del niño, para enseñarle a ésta los cuidados especiales que requiere el niño que padece de distrofia muscular progresiva. Algunos de estas necesidades especiales son:
· Cómo trasladar al niño desde la silla de ruedas a una silla común
· Cuáles son los beneficios sociales a los cuales puede acceder.
· Cómo manejar la discapacidad desde un punto de vista psicológico.

Además de la consideración de algunos cuidados especiales:
· Son niños que se fatigan rápidamente y no soportan estar mucho tiempo en la silla.
· Tratar de mantenerlos siempre pegados al respaldo de la silla, mediante un chaleco de sujeción o un cinturón con inmovilizador,  permitiendo de este modo un mayor control de su tronco y en aquellos casos más avanzados ayudarse con "sling" (especie de barras de las cuales cuelgan amarras; mide aproximadamente 1,70 m.). Este método les permite a los niños mantener las muñecas fijas por más tiempo y les ayuda a realizar actividades de escritura y dibujo. 
ortopediaencasa.com
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· Para llevarlos al baño hay que saber tomarlos. Una de las formas de hacerlo, sin provocarle lesiones, es tomarlo de los pantalones y de las piernas, ya que si se toman de las axilas de deslizan fácilmente,
· Al no poder lograr el mismo ritmo de avance de sus compañeros en la toma de apuntes, utilizar calcos y grabadoras.
En general, dentro de la sala se las arreglan bastante bien, sin embargo las mayores dificultades surgen al entrar, salir e ir al baño del establecimiento educacional al cual pertenecen.
DIFICULTADES EN EL PROCESO DE INTEGRACIÓN ESCOLAR
1. Traslado desde su hogar a las unidades educativas y viceversa:
autocares.carretero.com
A medida que estos niños van perdiendo la marcha, se hace cada vez más difícil el traslado desde su silla de ruedas a los asientos del medio de transporte escolar, lo que implica dedicarle mayor tiempo. Ante esto son muy pocos los choferes de este tipo de transporte que acceden al traslado de estos niños.
2. Falta de apoyo familiar:
Implica que los integrantes de la familia no están del todo sensibilizados con lo que implica la enfermedad del niño, cuestionándose el valor de que asista a clases.
3. Barreras arquitectónicas:
Un ejemplo de esto son las salas ubicadas en el segundo nivel y los baños demasiado estrechos, que impiden el libre acceso del niño. Las condiciones ideales serían salas en el primer piso y baños que consideren el suficiente espacio como para que cupieran tres personas: el niño, uno que lo sujete y otro que lo limpie. Además, estos niños necesitan de alguna implementación técnica, como la silla con escotadura y amarras por detrás, la que le permite comer y escribir.
4. Grupo curso numeroso (sin asistente de párvulos):
Es más ventajoso un sólo niño excepcional por curso, ya que dos demandan demasiada responsabilidad por parte del profesor. Esta exigencia aumenta cuando un curso es numeroso, y es conveniente una asistente de párvulos que apoye a la profesora encargada.
5. Escasa o nula capacitación al profesor que integra niños y niñas con alguna discapacidad:
En la actualidad los profesores no están lo suficientemente preparados para este tipo de exigencias, por lo que es de vital importancia el trabajo realizado por los profesionales: enseñarles a los profesores los cuidados especiales que requieren estos niños e informarles acerca de sus patologías. De esta manera se obtiene un mayor rendimiento por parte de los alumnos integrados.
6. Escritura y educación artística:
Estos niños tienen una mayor dificultad para escribir, debido a la lentitud con que lo hacen y a la mayor fatigabilidad de su musculatura. Entonces se sugiere que lleven calcos y de este modo los compañeros se turnarían en escribirles sus materias, evitando que se atrasen en su estudio.
impreso.milenio.com
7. Curriculum poco flexible y evaluación diferenciada:
Ya no se da esto debido en gran parte a la reforma educacional: en la actualidad se privilegia una evaluación diferenciada (aquellos alumnos que posean alguna discapacidad que esté vinculada con el sistema de evaluación, y que impida demostrar su capacidad real, probablemente obtendrían un mejor rendimiento con un sistema de evaluación que se adecue a sus necesidades especiales). Un ejemplo de esto es la evaluación oral en casos de la distrofia muscular progresiva.

herenciageneticayenfermedad.blogspot.com

8. Actividades sociales, de Deportes y Recreación
Estos niños, al tener una gran facilidad para resfriarse, necesitan de un especial cuidado (pero no al extremo de segregarlos de la participación de actividades deportivas y de recreación). Ante esto es pertinente tomar las medidas necesarias para que puedan asistir a estas actividades.
9. Control de esfínteres:
Las personas con distrofia muscular progresiva no poseen este problema, pero necesitan la cooperación de dos personas para llevarlo al baño.
10. Alimentación:
Al perder la capacidad de alimentarse, necesitan de la ayuda de otras personas que le den la comida.
11. Carencia de Recursos Humanos (especialistas) y materiales:
Probablemente en aquellas zonas más alejadas de la ciudad desciende el número de especialistas, por lo que aquellas familias que tienen algún miembro con alguna discapacidad deben acercarse a asistentes sociales que puedan establecer los contactos para acceder a los posibles beneficios en su región. Con relación a los materiales, actualmente existe mayor tecnología que permite favorecer el proceso enseñanza-aprendizaje, especialmente en estos niños. Un ejemplo de esto son las computadoras.

También hay áreas dedicadas especialmente a la educación de los niños, que no están centradas solamente en los aspectos cognitivos (ya que esta labor es fundamental de la escuela donde el niño asiste), sino que también se enfocan en desarrollar ciertas habilidades críticas y hábitos específicos, que favorecen un mejor desempeño social (sentirse lo suficientemente capacitados para enfrentar la sociedad sin sobreprotección). Estos niños aprenden habilidades como: poner manteles, lavar alguna de sus prendas, comprar en supermercados (cotizando los mejores precios y reconociendo la mejor calidad), etc.

Referencias:
Consultado el 25 Noviembre. Datos obtenidos de: http://www.apsique.com

Lidia Carvajal Abáigar
                                                                                                            

                                                                                                               

Adaptación a la vida escolar

Baño:
septimocigarro.blogspot.com
Comenzando por la vestimenta: Los overoles grandes con peto son una prenda excelente para jóvenes que estén en silla de ruedas. Se quitan fácilmente para facilitar el  uso del w.c. Ciertos estilos vienen con abertura por delante para usarse con orinales masculinos. La ropa para ejercicio con banda elástica en la cintura (como los pantalones deportivos y los trajes para correr) se puede poner y quitar con mayor facilidad. A la costura delantera se le puede coser un cierre de 22 pulgadas, que se extienda hacia la pierna y permita un margen holgado para el uso de orinales.
El uso de velcro (uno sujeta a la presilla, el otro alrededor de la muñeca) facilita el acto de subir o bajarse los pantalones cuando se requiere por lo menos el apoyo de una mano para incorporarse después de ir al baño.
Un cordel grueso de pescar pasado por el ojo del subidor del cierre y con las puntas unidas (se puede sellar el nudo derritiéndolo con la llama de un fósforo), facilita tirar del cierre para cerrarlo. Esta idea funciona especialmente mejor con los pantalones, sean de hombre o mujer. El cordel es invisible y se lava muy bien.
equalitasvitae.com
Es necesario hacer modificaciones al baño de la escuela como permitir la entrada fácil de una silla de ruedas al privado; apoyamanos que permitan deslizarse con facilidad desde la silla de ruedas.  
O adaptar los lavamanos y espejos a la altura de la silla de ruedas.
Traslado - Movimiento:
Una tabla efectiva para traslados se puede adaptar de un largo de madera sólida lijado, encerado y altamente pulido. Se le deben biselar los extremos. Este es un proyecto para algún miembro de la familia al que le guste la carpintería.
Con respecto a la escuela, lo primero y obvio, es la necesidad de una rampa de acceso para silla de ruedas en todas los sectores de la planta baja donde halla desniveles.
Otro problema importante, pero más difícil de resolver por su alto coste son los ascensos a los pisos superiores, donde generalmente se encuentran, bibliotecas, laboratorios; etc. Para esto se pueden utilizar, ascensores, elevadores a través de la escalera.
Útiles escolares y mobiliario:
· El lápiz o la pluma se puede asir mejor si se le ponen recortes de esponja de fregadero de cocina alrededor, o incluso unas ligas de hule. Se puede agujerar una pequeña pelota de hule para atravesarle un lápiz. Así tendrá un mango excelente para lápices u otros instrumentos para escribir. Colocando en el escritorio un portaobjetos giratorio para plumas, cintas, clips, etc., será más fácil alcanzarlos.
· Muchos niños que tienen un control deficiente de sus manos pueden aprender a escribir bien en máquina o teclado de computadora. El niño que es bueno para los números puede realizar muchas tareas de contabilidad con una calculadora pequeña.
· Las pequeñas depresiones en un dedal de hule proporcionan la fricción necesaria para dar vuelta a las páginas de un libro o revista.
· Aprender a dibujar y pintar puede traer gran satisfacción es una actividad que los niños con distrofia muscular pueden continuar haciendo aún en las etapas finales que se encuentran postrados en cama; en México 4 hermanos con distrofia muscular se han convertido en muy buenos artistas, uno de ellos realizó su última obra de arte una semana antes de morir.
· Para trabajar con la silla de ruedas es mejor colocar sobre esta una tabla con escotadura, que tratar de acercarse al escritorio, puesto que se queda muy separado de este.
ortopediaencasa.com
ortopediaencasa.com
 
  Las Comidas:
Se considera relevante porque en muchos países está en marcha la ampliación a jornada completa, la que deberá incluir a todos los establecimientos educacionales de enseñanza básica y media; por lo tanto será necesario alimentar a los alumnos durante la jornada escolar
serymarto.blogsp

·      Usted puede comprar cubiertos especiales o ensanchar el diámetro de los mangos de sus cubiertos, revistiéndolos con tubitos de hule espuma que se venden en las ferreterías como aislamiento para tuberías.
·      Los envases de plástico para bebidas, tipo deportivo, a menudo traen en el tapón una especie de pajita que facilita ingerir el líquido.
·     Los niños que tienen problemas para controlar la taza con una mano pueden hacerlo mejor si a la taza se le ponen dos asas. Esta taza adaptada aparece en catálogos ADL a bajo costo, o usted puede mandar hacer una con el alfarero local siempre y cuando una taza de cerámica no sea muy pesada para levantar.  
· Se puede usar una pajita de plástico extra larga para no tener que levantar el brazo al beber.

Referencias:
Consultado el 25 Noviembre. Datos obtenidos de: http://www.apsique.com

Lidia Carvajal Abáigar

viernes, 26 de noviembre de 2010

Asociaciones Españolas

La pérdida de familiares o el padecimiento de extrañas enfermedades congénitas de algún ser querido, motiva a personas de alta sensibilidad a que otros seres humanos y muy especialmente los niños, minimicen el sufrimiento que significa llevar a cuestas enfermedades que los postran en una silla de ruedas o una cama, por el resto de sus días.

La visión principal de las fundaciones consiste en la motivación de constituir una asociacion, que les permita integrar a las personas con esta patología, donde se puedan atender todas las necesidades bio-psico-sociales de los niños enfermos, logrando motivar a la familia como factor importante en el desarrollo emocional de sus hijos o familiares, ya que hasta los momentos no existen instituciones especializadas que permitan tratar clínicamente esta enfermedad.

En este sentido deriva la importancia de articular con las diferentes instituciones del estado, donde se logre la creación de un centro especializado en distrofias musculares en todos los países, que les brinde el apoyo y la atención médica.


                                                                Foto de Anne Gueddes

 FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras)










Los objetivos de esta asociación son:


Impulsar las investigaciones en ER

  La producción científica sobre enfermedades raras en España es escasa debido a la dificultad por la falta de identificación de los pacientes y la dispersión geográfica que impide reunir en un sólo centro un tamaño de muestra suficiente. Por ello, pedimos a todos los organismos, privados y públicos, que inviertan en investigación y desarrollo en el campo de las ER porque sólo esto nos ayudará a salvar las vidas de las personas que padecen una enfermedad poco frecuente.

Visibilidad de las ER

  La presencia de las patologías de baja frecuencia en los medios de comunicación es de vital importancia, principalmente, por dos razones. Por un lado, porque las personas que padecen una ER se dan cuenta de que no están solas y de que disponen de un Servicio de Información y Orientación en ER que es único en España y con el que pueden contactar para buscar una respuesta a su difícil situación. Por otro lado, la visibilidad de las enfermedades poco frecuentes permite concienciar y sensibilizar a la ciudadanía española para que sea consciente del grave problema de salud pública que suponen las ER y nos ayuden para solucionarlo.

                            Foto obtenida de: http://www.agendameperu.com/2010/05/13/anti-duchenne/

Apoyo a las asociaciones y los afectados

En FEDER somos la voz de los afectados por las patologías de baja frecuencia, defendemos sus derechos y reclamamos soluciones integrales a sus problemas. Para conseguirlo, creemos en la importancia del movimiento asociativo y, por ello, promovemos redes de pacientes, el intercambio de información entre ellos, entre asociaciones, así como entre los pacientes asilados que no cuentan con asociación de referencia por la rareza de su patología.
Nuestra estrategia de intervención es en tres niveles: en primer lugar, con aquellas entidades miembros de FEDER que demandan información y asesoramiento técnico; un segundo nivel en el que se promueve el asociacionismo entre los afectados de ER que no cuentan con asociación y un tercero, con asociaciones que todavía no son miembros de FEDER.

Contacto:

                                                  Foto obtenida de: www.enefermedades-raras.org


ASEM ( Federación española de enfermedades neuromusculares)









La Federación ASEM es la unión de asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares que promociona todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de los afectados/as.
- Es una organización sin ánimo de lucro que se creó en el año 2003 y supone la continuidad del trabajo desarrollado por la Asociación Española contra las Enfermedades Neuromusculares de forma ininterrumpida desde 1983.
- En la actualidad consta de 20 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a los más de 50.000 afectados/as en toda España.
- La filosofía de trabajo de la Federación ASEM se basa en la participación y unión de los esfuerzos de todas las entidades miembro.

                                 Obtenido de: http://www.portaldenoticias.com/video/yt-uxfJ4hYX9-E

Plan estratégico de la federación ASEM 2008-2010

Las líneas estratégicas de la Federación ASEM las podríamos englobar en:
  1. Sensibilizar y asesorar sobre la realidad de las Enfermedades Neuromusculares.
  2. Promover la interlocución y la dinamización del entorno de las Enfermedades Musculares.
  3. Insistir en garantizar un estándar de servicios a las personas con Enfermedades Neuromusculares, y sus familias, independientemente de la Comunidad Autónoma donde vivan.
  4. Coordinar las actuaciones del movimiento ASEM para lograr una implantación estable y fortalecida de las Asociaciones en el Estado Español.
  5. Incrementar la base Social del movimiento ASEM y los recursos destinados por la propia Federación. Captación de recursos para establecer un Plan de voluntariado.
Objetivos de ASEM
  1. Promocionar el asociacionismo de los afectados neuromusculares en todas las comunidades autónomas de España.
  2. Representar las Asociaciones miembro en todo tipo de organismos públicos y privados.
  3. Sensibilizar a la opinión pública y a la administración de las dificultades de curación, tratamiento y prevención de estas enfermedades.
  4. Estimular la investigación clínica para conseguir posibles mejoras terapéuticas y rehabilitadoras.
  5. Prestar servicios sociales a los afectados/as y a sus familias.
  6. Facilitar información sobre estas enfermedades a los pacientes y a sus familiares con la finalidad de conseguir el mejor conocimiento e implicación de los mismos.
  7. Potenciar los canales de información y sistemas de ayuda existentes para la integración en diversos ámbitos de los afectados/as y sus familias: enseñanza, formación profesional, laboral, social y ocio.
  8. Cooperar con todas aquellas entidades que tengan las mismas finalidades.


Obtenido de: www.asem-esp.org
Pilar Berrotarán Ayub

REFERENCIAS:
 ASEM (Asociación española de enfermedades neuromusculares). Consultado 26 Noviembre. Disponible en: www.asem-esp.org
 http://www.portaldenoticias.com/video/yt-uxfJ4hYX9-E
FEDER( Federación española de enfermedades raras). Consultado 24 Noviembre. Disponible en: www.enefermedades-raras.org